Tartalom

• Lépések
• Közösségi kérdések és válaszok

Egyéb szakaszok

A sclerosis multiplex kezelése nehéz. Úgy érezheti, hogy egyedül vagy, mintha csak Ön élne az SM-ben.Bár lehet, hogy a környékén nem ismer senkit, aki MS-vel élne, az MS közösségben több ezer ember csatlakozhat online. Kapcsolódhat másokkal online MS-közösségek keresésével, csoportokba vagy levelezőlistákra való csatlakozással, fórumokban és blogokban mások véleményezésével, valamint a közösségi médián keresztüli emberek keresésével.

Lépések

3. Módszer: Közösségek keresése online

1. 

   MS-közösségek keresése online. Számos sclerosis multiplexes webhely kínál módot az MS-vel élő másokkal való kapcsolatfelvételre. Az MS közösséggel való online kapcsolatfelvétel módjának megkeresésének módja az online elérhetőség keresése. Ez segíthet abban, hogy kiderüljön, mely közösségek lehetnek alkalmasak az Ön számára.
   • Először keresse fel a keresőmotort, és írja be a „sclerosis multiplex” vagy a „sclerosis multiplex online közösség” kifejezést. Ez olyan webhelyeket hoz fel, amelyek kiindulópontként szolgálhatnak az Ön számára.

2. 

   
   
   Nézze meg az MS szervezeteken keresztül elérhető online közösségeket. Egyes sclerosis multiplexes szervezetek online forrásokat és közösségeket kínálnak, ahol az SM-ben élők biztonságos, privát térben csatlakozhatnak és kommunikálhatnak. Ezek a szervezetek kapcsolatba lépnek Önnel az SM-szakértőkkel, valamint az SM-ben szenvedő emberek barátaival és szeretteivel.
   • Például a Nemzeti Szklerózis multiplex Társaság az MSConnection.org oldalt kínálja, az Amerikai Multiplex Szklerózis Szövetség pedig a My MSAA-t. Mindkét online közösség az MS-vel élők felé irányul.

3. 

   
   
   Keressen online támogató csoportokat. Az interneten keresztül online vagy személyesen léphet kapcsolatba az MS közösségével. Online kereséssel találhat támogatási csoportokat a környéken, amelyeken részt vehet. Amellett, hogy virtuálisan kapcsolatba lép az emberekkel, megtalálja a módját, hogy kapcsolatba léphessen a környék MS közösségével.
   • Számos nemzeti tagállami szervezet, például a Nemzeti MS Társaság vagy az Egyesült Királyság MS Társasága kínál módot támogató csoportok keresésére az irányítószám segítségével.

3/2-es módszer: Kapcsolódás másokkal

1. 

   
   
   Csatlakozzon egy csoporthoz. Az MS közösséggel online csoporthoz csatlakozva léphet kapcsolatba. Az online csoportok az MS-vel élők sajátos érdekeihez igazodnak. A csoport összekapcsol téged másokkal, akik hasonló helyzetben vannak, mint te, vagy ugyanazok a dolgok érdeklik.
   • Például kapcsolatba léphet a korosztályában lévő emberekkel, azokkal, akiket éppen diagnosztizáltak, egyedülállókkal vagy más gondozókkal.

2. 

   Tegyen közzé fórumokat és üzenőfalakat. Az MS közösséggel való online kapcsolattartás egyik legjobb módja, ha bekapcsolódik a fórumokba és az üzenőfalakba. Ezek a platformok közvetlen kapcsolatot tartanak fenn az MS-ben élőkkel, gondozóikkal és szakértőikkel együtt. A legtöbb tagállami szervezet webhelye fórumot vagy üzenőfalat kínál a tagok vagy a látogatók számára.
   • A legtöbb fórum különböző témákkal rendelkezik, amelyek alatt közzéteheted. Ez segít megtalálni az Önt érdeklő hozzászólásokat, vagy helyet talál a megjegyzések vagy kérdések feltöltésére.
   • A fórumokon és az üzenőfalakon válaszolhat az embereknek, amellyel kapcsolatba léphet másokkal és javaslatokat tehet a saját tapasztalatai alapján.
   • Készítheti el saját bejegyzéseit, hogy megossza tapasztalatait, kérdéseket tehessen fel, vagy beszélhessen az MS-vel való együttélésről.

3. 

   Kövesse az MS blogjait. A blogok egy másik módja annak, hogy kapcsolatba léphessen másokkal online az MS közösségben. Számos tagállami szervezet rendelkezik olyan blogokkal, amelyeken nyomon követheti és másokkal kapcsolatba léphet. Érdemes megtalálni az SM-ben élő emberek személyes blogjait. Az SM-ben élők blogjai néha inkább az MS személyes vonatkozásaira koncentrálnak, mint a szervezeti blog kutatási vagy információs vonatkozásaira.
   • Például egy személyes blog megbeszélheti az ember sajátos nehézségeit, érzelmi hátrányait, szexuális problémáit, társadalmi nehézségeit és személyes diadalait. Az információkat nem térték vissza az orvosi szakértők, de a tippeket és történeteket a betegséggel élő emberek adják.

4. 

   Ossza meg blogbejegyzését. Ha meg szeretné osztani az MS-vel való együttélésről szóló történetét, érdemes közzétenni egy bejegyzést egy blogban, vagy elkezdheti saját életét az MS bloggal. Egyes szervezeti szervezetek és személyes blogok lehetővé teszik a tagok hozzájárulását a blogjukhoz. Akkor csatlakozhat a közösséghez, ha hozzászólást küld e blogok egyikéhez.
   • Ha úgy érzi, hogy több mondanivalója van, mint amennyit elfér egy blogbejegyzés, fontolja meg saját blog létrehozását. Ez lehet egy hely, ahol megoszthatja küzdelmeit és sikereit, kezelését és életmódkezelési tippjeit. Kölcsönhatásba léphet a látogatóival és a hozzászólókkal, elősegítve a kapcsolatot az ugyanazon dologgal foglalkozó emberekkel.

5. 

   Csatlakozzon a közösségi médián keresztül. Kapcsolatba léphet másokkal is, akiknek SM-je van a közösségi médián keresztül. Csatlakozhat Facebook-csoportokhoz, vagy követheti a szervezeteket és másokat az MS-szel a twitteren vagy az Instagramon. Ez összeköti Önt másokkal, akik MS-ben élnek, és lehetővé teszi, hogy napi szinten lépjen kapcsolatba velük.
   • Ha kényelmetlenül érzi magát attól, hogy a való életében az emberek ismerik az Ön MS-jét, vagy ennyire hozzáférnek a magánéletéhez, fontolja meg különálló közösségi médiafiókok létrehozását csak az MS-barátok és kapcsolattartók számára.

3/3-as módszer: Az információk naprakészen tartása

1. 

   Menjen el egy webináriumra. Többféle módon lehet többet megtudni az SM-vel való együttélésről, az életmód-módosításokról és a legfrissebb online kutatásról. Megpróbálkozhat webes szemináriumokon vagy telekonferenciákon. Egy webináriumon egy informatív tájékoztató ülésen élőben beszélgethet szakértőkkel és másokkal az MS-szel.
   • A webinárium során kérdéseket tehet fel a szakértőknek, és azonnali visszajelzést kaphat.

2. 

   Iratkozzon fel a levelezőlistákra. A levelezőlistákra történő regisztrációval naprakész lehet a legfrissebb kutatások és események terén az MS közösségben. A legtöbb tagállami szervezetnek van hírlevele, amelyet hetente vagy havonta küld el, részletezve a kutatásokat, az új kezelési lehetőségeket, az új tanulmányokat és eredményeket, valamint bármilyen más releváns hírt.
   • A hírlevelek tájékoztatást is adhatnak az MS eseményeiről, adománygyűjtéséről vagy programjairól az Ön területén vagy online.

3. 

   Olvassa el és kommentálja az MS híreket. Az online közösséggel való kapcsolattartás másik módja az, hogy naprakész marad az MS-vel kapcsolatos információkkal. Ezt úgy teheti meg, hogy újságokban és az MS szervezet webhelyein olvassa el az MS-ről szóló híreket. Ezek a történetek segítenek megtudni, milyen új kezelések, kezelési technikák, szervezetek és információk jelentek meg az SM-ről.
   • Megjegyzéseket fűzhet és válaszolhat a hírekkel kapcsolatos egyéb megjegyzésekre is. Ez lehetővé teszi, hogy beszélgetést folytasson másokkal, akik MS-vel élnek.

Közösségi kérdések és válaszok